Vivre avec les complications du diabète: : J’aurais aimé savoir que cela arriverait
Le fait d’être diabétique peut augmenter considérablement le risque de développer d’autres problèmes de santé. Bien que certaines complications potentielles du diabète ne peuvent être évitées, la plupart des complications sont en grande partie causées par des taux de glycémie chroniquement élevés qui endommagent les nerfs et les vaisseaux sanguins dans tout votre corps. Les complications du diabète peuvent toucher presque toutes les parties de votre corps, notamment les yeux, les reins, le cœur, les jambes et les orteils.
Beyond Type 2 s’est entretenu avec Fabian Cambron, qui vit avec le diabète de type 2 depuis plus de 20 ans et qui doit maintenant faire face à des complications.
Cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
BT2 : Merci de nous rejoindre, Fabian ! Pour commencer, pouvez-vous nous dire quand votre diabète de type 2 a été diagnostiqué et quels étaient les symptômes que vous aviez ?
Fabian : Merci de me recevoir. J’ai été diagnostiqué à la fin de mon adolescence, au début de ma vingtaine. Je continuais à avoir des infections et j’ai fini par être hospitalisé. Ils ont remarqué que mon taux de sucre dans le sang était très élevé et ne voulait pas redescendre. C’est à ce moment-là qu’ils ont diagnostiqué mon diabète de type 2. J’ai 46 ans maintenant, donc cela fait un bon moment.
Comment avez-vous géré votre diabète juste après avoir été diagnostiqué ?
Je le gérais très peu. Malheureusement, là où j’ai grandi, dans le quartier sud de Chicago, nous n’avions pas beaucoup de ressources éducatives sur le diabète de type 2 et sur la façon de le gérer correctement. Même s’il y en avait, les ressources étaient très limitées – c’était difficile à trouver.
Honnêtement, ce n’était pas quelque chose dont on parlait beaucoup dans ma culture. Il y a cette stigmatisation à surmonter au départ concernant les soins de santé, le fait de prendre soin de soi et ce qu’il faut faire avec le diabète de type 2.
Donc pendant longtemps, je ne l’ai pas géré, malheureusement. C’est pourquoi j’en suis là aujourd’hui.
Quels obstacles avez-vous rencontrés pour obtenir les soins dont vous aviez besoin ? On dirait qu’il y avait un manque de ressources et d’éducation.
Oui, c’était surtout un manque de ressources financières, et d’un point de vue social, il n’y avait pas de personnes pour éduquer la communauté.
D’un point de vue financier, j’étais un parent isolé et je devais décider si j’allais acheter des médicaments coûteux pour aider à gérer mon diabète ou si je devais payer le loyer de ma maison où je vivais avec mon fils. À ce moment-là, j’ai décidé qu’il était plus important de garder notre logement et d’ignorer mes besoins médicaux.
Il n’y avait pas assez de formation dans la communauté pour me dire : “Ok, si vous ne gérez pas ça maintenant, voici ce qui pourrait potentiellement se passer à l’avenir”.
Il semble que vous n’étiez pas vraiment conscient des complications du diabète et votre équipe soignante ne vous a jamais informé sur les complications.
C’est vrai. Si quelqu’un m’avait dit : “Si tu ne t’occupes pas de ça, tu vas perdre tes orteils, tes reins vont lâcher et tu vas devoir vivre tout ça au quotidien, voilà comment ça va impacter ta vie”, peut-être que les choses auraient été différentes. Bien sûr, les médecins vous disent de prendre soin de vous, mais ils ne spécifient pas vraiment l’impact de ne pas prendre soin de vous.
Malheureusement, même s’ils vous le disent, c’est un peu difficile à comprendre. On se dit : “Oh, ça ne m’arrivera jamais. Je vais m’en sortir et essayer de gérer ça en surveillant mon alimentation.” Mais bien souvent, ce n’est pas suffisant. Vous avez besoin de médicaments et de soins préventifs pour pouvoir gérer la maladie correctement.
Quels sont les signes qui vous ont fait comprendre que vous développiez des complications ?
J’ai eu un problème aux yeux : la pression oculaire a tendance à augmenter, comme le glaucome. C’est un signe de l’impact du diabète sur vos yeux. Je prends des gouttes pour la pression oculaire tous les soirs pour essayer de contrôler cela.
Pendant longtemps, mon urine contenait beaucoup de protéines, et lorsque je faisais pipi, je voyais des bulles. C’était le premier signe que mes reins étaient en difficulté. Nous avons commencé à les surveiller, et leur état s’est progressivement dégradé. Je suis maintenant au stade de l’insuffisance rénale terminale et je suis sur la liste des transplantations rénales, en attente d’une greffe de rein.
Maintenant, je dois faire une dialyse péritonéale à domicile toutes les nuits. Cela a eu un impact non seulement sur ma vie, mais aussi sur celle de ma famille. Nous ne pouvons pas sortir tard. Nous ne pouvons pas dîner tard. À cause de ma dialyse, je dois être à la maison à 19 heures pour commencer la dialyse à 20 heures.
J’ai eu la chance de travailler à la maison, ce qui m’a permis de gérer cela correctement. Je ne sais pas comment les personnes qui ne sont pas en mesure de travailler à domicile peuvent gérer cela et continuer à travailler. Ce serait encore plus difficile pour eux.
L’autre complication dont j’ai fait l’expérience récemment a été l’amputation de mes orteils en raison d’une neuropathie. Je tondais la pelouse et j’ai eu une ampoule au petit orteil, et malheureusement, je ne savais pas que j’avais une mauvaise circulation sanguine à cause du diabète et des complications. L’orteil a commencé à mourir et cela a progressé – sans jamais guérir correctement. J’ai fini par me faire amputer tous les orteils de mon pied gauche.
J’y fais face en ce moment, je me remets d’une opération. Mais j’espère que je vais me remettre sur pied et pouvoir faire tout ce que j’aime faire à l’extérieur et continuer à vivre ma vie.
Le diabète commence à avoir un impact sur vos extrémités.
Comment votre vie générale a-t-elle changé depuis que vous avez développé ces complications ?
Je ne suis plus aussi actif qu’avant. J’avais l’habitude de tondre la pelouse, de travailler sur mes voitures – j’ai des voitures que j’adore. Je ne peux pas le faire maintenant parce que physiquement, je n’en suis pas capable.
Nous ne pouvons pas sortir en famille et rester tard pour les fêtes. Je dois être à la maison à une certaine heure. Je ne peux pas aller à l’entraînement de football de mon fils tout le temps. Il est donc parfois plus difficile de participer aux activités familiales.
Avec le recul, y a-t-il quelque chose que vous auriez aimé faire différemment ?
J’aurais aimé qu’on me donne plus d’outils et des ressources financières pour pouvoir m’en occuper. Et une meilleure éducation pour m’aider à comprendre ce qui se passerait à l’avenir si je ne m’en occupais pas plus tôt. J’aurais aimé connaître les programmes spéciaux qui m’auraient aidé à couvrir les frais des médicaments et l’éducation sur le diabète.
La question n’est pas de savoir si cela va se produire, mais quand cela va se produire, car le fait d’ignorer votre diabète aura des conséquences sur votre vie.
À votre avis, quels types d’outils ou de ressources auraient été utiles pour une personne diagnostiquée à un si jeune âge ?
Je détestais me piquer les doigts. Si nous avions eu les capteurs de glycémie à l’époque, j’aurais probablement mieux géré la situation – si j’avais eu l’argent pour les acheter, car ils ne sont pas bon marché. Même si l’assurance couvre une partie des coûts, ils ne sont toujours pas bon marché aux États-Unis.
J’aimerais que le gouvernement et les compagnies d’assurance se rendent compte que s’ils couvrent ces outils pour que les gens puissent surveiller leur taux de glucose, alors ils pourraient vraiment le faire – ils seraient plus proactifs dans leurs soins de santé.
Il est insensé que l’insuline coûte si cher à tant de personnes ou qu’elle soit difficile à obtenir alors qu’il s’agit de quelque chose dont elles dépendent pour vivre. Si nous avions des programmes spéciaux permettant d’obtenir des subventions ou si les gens pouvaient avoir de l’insuline gratuitement, nous réduirions les coûts des soins de santé à long terme parce que nous n’aurions pas toutes ces complications à l’avenir.
Quels conseils donneriez-vous à une personne à qui l’on vient de diagnostiquer des complications du diabète ?
Faites un pas après l’autre. Ce n’est pas la fin du monde. Beaucoup de gens me demandent si je vais bien avec mes complications – et je vais bien.
C’est juste un autre obstacle que je dois surmonter. Il faut juste continuer à aller de l’avant. Avec un peu de chance, j’obtiendrai un jour une greffe de rein et je ne serai plus sous dialyse. Nous ne serons plus liés à la dialyse à domicile et nous pourrons rester dehors plus tard, faire des activités plus normales et vivre une vie plus normale. Je dois simplement faire attention à ce que je mange et m’occuper davantage de ma santé.
Faites attention à votre corps. Si vous voyez que quelque chose se passe, allez voir votre médecin. Ne l’ignorez pas. Vous devez vous battre pour votre santé.
Note de la rédaction : Le contenu éducatif relatif aux complications du diabète est rendu possible grâce au soutien de Lilly Diabetes, un partenaire actif de Beyond Type 2 au moment de la publication. Le contrôle éditorial incombe exclusivement à Beyond Type 2.
