« Pas simplement une autre patiente atteinte de diabète. C’est de ma vie qu’il s’agit. »


 2023-09-01

Sourire, hocher la tête et dire « d’accord » – est-ce votre réaction habituelle lorsque vous discutez avec votre professionnel de la santé des meilleures façons de prendre en charge le diabète de type 2 (DT2)? Vous sentez-vous mal à l’aise de poser d’autres questions ou de proposer une solution qui va à l’encontre de celle de votre médecin? 

C’est courant de se sentir ainsi lorsqu’on consulte notre médecin de famille ou notre endocrinologue. Après tout, nous nous en remettons à notre professionnel de la santé pour qu’il nous donne les meilleures recommandations possibles pour prendre en charge notre diabète. 

Avant de recevoir un diagnostic de diabète de type 2, Leijsa Miller avait l’habitude de « sourire, de hocher la tête et de dire “d’accord” » lors de ses visites chez le médecin. Mais depuis son diagnostic de DT2 en 2021, à l’âge de 30 ans, elle a appris que les visites chez le médecin sont le meilleur moment pour défendre ses intérêts. 

« C’est quelque chose que j’ai dû apprendre à faire », dit Leijsa (prononcé « li-sha »). « J’ai toujours été une personne timide qui n’aime pas déplaire. Je ne voulais pas causer d’ennuis. Mais maintenant? C’est terminé. Je prends ma santé au sérieux. Je ne suis peut-être qu’une « autre patiente atteinte de diabète » pour certains, mais c’est de ma vie qu’il s’agit et j’aimerais qu’elle soit longue, agréable et saine. » 

Le diagnostic de Leijsa a été une surprise. Elle ne présentait aucun signe ni symptôme perceptibles de diabète de type 2. Elle s’est rendue chez le médecin pour une autre raison et, après avoir effectué des analyses sanguines, elle a reçu un appel quelques jours plus tard l’informant qu’elle était atteinte de diabète, son taux d’HbA1c étant de 8,1 %. Leijsa n’avait aucun antécédent de prédiabète. 

« Ce soir-là, je suis rentrée à la maison et j’ai pleuré parce que je ne savais rien du diabète », se souvient Leijsa. « Je pensais que le diabète était une maladie de personnes âgées. Je ne connaissais personne de mon âge qui en était atteint, en particulier de diabète de type 2. J’avais peur, je pensais que je ne pourrais plus manger et qu’on me couperait les pieds. J’avais très peur du diabète. » 

Au départ, on lui a prescrit de la metformine, mais elle ne pouvait pas la tolérer en raison de problèmes gastro-intestinaux. Plus tard, un traitement par un AR GLP-1 a été interrompu pour la même raison. On lui a aussi recommandé de perdre du poids et de manger du fromage avec les repas.

Comme elle était en panique, elle a commencé à faire ses propres recherches et a décidé de couper les glucides – y compris les fruits – qu’elle aimait manger toujours. Leijsa a suivi ce plan alimentaire pendant environ six mois et a perdu plus de 60 livres. Cependant, elle n’était ni heureuse ni satisfaite de la façon dont elle gérait son diabète. 

« J’ai reçu beaucoup d’éloges de mon médecin et mon taux d’HbA1c a baissé, mais j’étais malheureuse », dit Leijsa. « J’ai commencé à réintégrer les glucides à mon alimentation et à porter un système de surveillance continue de la glycémie (SCG) à l’occasion. Et comme je n’aimais pas me piquer les doigts, je ne le faisais pas, mais j’arrivais quand même à bien gérer ma glycémie. » 

Finalement, deux ans plus tard, voici les symptômes du diabète

Cet été, Leijsa a commencé à ressentir des symptômes d’hyperglycémie pour la première fois. Étant donné la soif extrême et le besoin fréquent d’uriner, elle savait que sa glycémie était plus élevée que la normale. Lorsqu’elle a mesuré sa glycémie, le lecteur indiquait 15 mmol/L. 

Cependant, comme elle vit dans la vallée de l’Annapolis, une petite région rurale tranquille de la Nouvelle-Écosse, il y a peu d’options lorsqu’il s’agit d’obtenir des soins de base pour le traitement du diabète. Il faut une heure et demie pour se rendre chez son médecin de famille et il faut parfois deux ou trois mois pour obtenir un rendez-vous. Selon Leijsa, cette situation signifie qu’elle doit « planifier ses problèmes ». 

Pour combler cette lacune, les pharmaciens de sa pharmacie située dans la ville voisine offrent des soins. Le pharmacien a noté que Leijsa est active, qu’elle fait des activités comme de la randonnée pédestre, du vélo et du kayak, et qu’elle mange sainement, mais que sa glycémie peut atteindre jusqu’à 17 mmol/L. Le pharmacien lui a suggéré de commencer à prendre de l’insuline basale (à action prolongée)

« Je n’étais pas d’accord, mais si c’est ce qu’il faut pour ne plus avoir peur de manger, je vais le faire », dit Leijsa. « J’ai toujours cette crainte dans mon esprit quand je pense à ce qui pourrait arriver à ma vue. Je ne m’attendais pas à avoir besoin d’insuline deux ans après avoir reçu mon diagnostic de diabète, mais si cela peut m’aider, c’est correct. » 

À l’heure actuelle, Leijsa attend une réponse du centre de diabète de sa région pour commencer un traitement par l’insuline. Cela pourrait prendre quelques semaines avant qu’elle ait des nouvelles. 

En tant qu’enseignante, Leijsa se prépare pour l’année scolaire à venir et aimerait pouvoir commencer son traitement par l’insuline avant de devenir très occupée au travail. En fait, elle a besoin d’une solution plus rapide pour s’attaquer à sa glycémie élevée, autre que d’attendre des semaines avant d’obtenir un médicament qui pourrait l’aider. 

Lorsqu’elle est retournée à la clinique de la pharmacie, elle a eu une rencontre malencontreuse avec une pharmacienne – pas le pharmacien qui lui avait suggéré l’insuline. 

« Cette pharmacienne de la clinique m’a regardée et m’a dit que je devais manger moins et qu’elle ne me recommandait pas de prendre de l’insuline », se rappelle Leijsa. « À cette époque, je mangeais à peine parce que j’avais trop peur que ma glycémie monte en flèche. Elle m’a aussi suggéré d’être plus active, mais je le suis déjà. » 

« Heureusement, j’ai réussi à obtenir un rendez-vous avec mon médecin pour discuter de l’insuline, mais pas avant plusieurs semaines. La pharmacienne m’a regardée et m’a dit : « Ce ne sont pas quelques semaines de plus avec une glycémie élevée qui vont vous tuer. » C’est épouvantable à dire à une personne atteinte de diabète. Mais à moi en particulier, parce que je venais de perdre un ami proche à cause des complications liées au diabète de type 2. »

L’espoir qu’offre l’effet de l’insuline sur la relation avec les aliments 

Ce sont des expériences comme celles-là qui ont aidé Leijsa à s’exprimer pour s’assurer d’obtenir les réponses, les outils et les ressources dont elle a besoin. La perte de son ami, sa propre peur des complications et le fait de savoir que des outils existent pour l’aider à se motiver à être proactive et à défendre ses intérêts. 

Elle a aussi appris que ses efforts pour gérer le diabète n’étaient pas vains. 

« Lorsque le premier pharmacien a mentionné l’insuline, je me suis dit que ce n’était pas juste. » J’ai travaillé très fort pour améliorer ma santé et ce n’était toujours pas suffisant. Mais grâce à cette expérience, j’ai appris que le diabète ne se limite pas à ce qu’on mange et à quel point on est actif. » 

En attendant ses nouveaux médicaments, Leijsa se réjouit des façons dont l’insuline pourra améliorer non seulement la prise en charge du DT2, mais aussi sa relation avec les aliments. 

« J’espère vraiment que l’insuline m’aidera à ne pas m’inquiéter de tout ce que je mange », dit Leijsa. « Je sais que je devrai quand même surveiller mon alimentation, mais j’espère que je ne m’inquiéterai plus quand mon repas contient des pommes de terre. Je pense que cela rétablira un certain équilibre dans ma vie. » 

Voici des mots encourageants de Leijsa pour ceux qui vivent des expériences semblables : 

« Il est possible de mener une vie tout à fait normale et heureuse, même lorsqu’on fait face à des défis de ce genre. Ce n’est pas facile, mais une fois que la partie inquiétante du diagnostic est passée, cela devient une partie normale de votre vie. Être ouvert aux différents outils offerts, comme l’insuline, peut être utile, parce que c’est ce dont votre corps a besoin pour s’épanouir. » 

Written By T’ara Smith, MS, Éducation nutritionnelle, Posted , Updated 09/06/23

T’ara a reçu un diagnostic de diabète de type 2 en juillet 2017 à l’âge de 25 ans. Depuis son diagnostic, elle a principalement étudié et travaillé dans le domaine de la sensibilisation au diabète et elle vit pleinement sa vie. Elle est heureuse d’avoir rejoint l’équipe Beyond Type 1 pour poursuivre son travail. Deux ans plus tard, T’ara a découvert qu’elle avait reçu un diagnostic erroné de diabète de type 2 et qu’elle était en fait atteinte d’un diabète auto-immun latent de l’adulte (LADA, latent autoimmune diabetes of the adult). En dehors du travail, T’ara aime aller au cinéma, promener son chien dans des parcs, écouter BTS et cuisiner d’excellents repas sains. T’ara est titulaire d’une maîtrise en éducation nutritionnelle de l’American University.