Un autre type de bonheur : ce que signifie réussir avec le diabète de type 2 pour moi
Que signifie réussir avec le diabète de type 2 ? Certes, il existe des directives cliniques qui encouragent les personnes atteintes de diabète de type 2 à viser un taux d’HbA1c inférieur à 7 % et à surveiller d’autres aspects de leur santé, comme la santé cardiovasculaire, rénale ou oculaire. Mais la vie avec un diabète de type 2 comporte de nombreuses nuances qui ne peuvent pas être facilement résumées en données. Ce sont ces nuances qui peuvent faire la différence dans la façon dont une personne voit sa vie avec le diabète et comment elle détermine à quoi ressemble pour elle le succès avec le diabète de type 2.
Bill Santos a été diagnostiqué avec un diabète de type 2 en 2018. Au cours des quatre dernières années, il a été actif au sein de la communauté en ligne sur le diabète afin de partager et d’élargir ses connaissances sur la gestion de la maladie. Bill a également écrit l’un des premiers témoignages de patients pour Beyond Type 2, dans lequel il a partagé son expérience de sa première année de diabète. Dans l’interview suivante, Bill parle de son parcours avec la maladie et de sa définition du succès et du bonheur depuis qu’il vit avec le diabète de type 2, en particulier pendant la pandémie.
BT2 : Merci d’être de retour parmi nous, Bill ! Comment se sont déroulées ces dernières années avec le diabète de type 2 pour vous ?
J’ai beaucoup appris au cours des quatre dernières années, et tellement de choses ont changé pour moi. J’ai découvert assez tôt que lorsque je me battais contre le diabète, je me levais le matin en me disant : “Bon, je vais me lever, manger sainement et faire du sport. Je vais prendre mes médicaments et botter les fesses de cette maladie, et tout ira bien. Au bout d’environ trois mois, j’ai réalisé que le diabète est une maladie permanente qu’on ne peut pas considérer comme un défi. On ne peut pas lutter tous les jours contre le diabète en pensant qu’il finira par se fatiguer, car il ne se fatigue jamais. Au lieu de cela, il faut changer sa perspective sur la vie avec le diabète.
La gestion du diabète est une compétence. J’ai constaté que ma capacité à survivre et à gérer mentalement la situation s’améliorait considérablement lorsque je maîtrisais différentes choses. J’ai appris comment faire mariner correctement le poulet qui accompagnerait ma salade au déjeuner, et c’était un grand pas pour moi. Je me suis beaucoup plus intéressé à la préparation des repas et j’essayais avec enthousiasme différentes épices et saveurs. Cela a été un grand tournant pour moi. J’ai découvert qu’à long terme, il est beaucoup plus facile de trouver quelque chose que l’on veut essayer et améliorer, puis seulement après d’intégrer le reste de la routine.
Vous êtes très actif sur les réseaux sociaux et partagez des photos de vous en train de faire de l’exercice à la salle de sport. Quel a été l’impact de la pandémie sur votre gestion du diabète ?
Bien sûr, cela a eu des répercussions sur tout le monde, et ma salle de sport a été fermée. Lorsque nous avons commencé à travailler à la maison, j’ai fait le point sur ma situation et mon diabète. Lorsque je travaillais au bureau, je travaillais dans un grand immeuble où je pouvais toujours profiter de prendre les escaliers ou de me garer plus loin de l’immeuble, ou lorsque j’avais une réunion, de faire le long trajet jusqu’à la réunion pour pouvoir faire plus de pas. Comment allais-je m’adapter pendant le COVID ?
Je n’avais plus besoin de faire la navette, et comme j’habite à Washington DC, cela représentait 45 minutes de route que je faisais chaque matin et chaque après-midi. J’ai décidé d’utiliser ce temps pour faire de nouvelles choses, j’ai donc commencé à courir et j’ai acheté un vélo. J’habite également à proximité de deux parcs différents et j’ai noué un certain nombre de nouvelles amitiés avec d’autres personnes du quartier.
Comme j’avais plus de temps à la maison, j’ai aussi fait plus de barbecues en plein air et j’ai découvert de nouvelles possibilités de repas. Maintenant que je suis à nouveau au bureau une à deux fois par semaine, j’adapte mes horaires pour profiter de ma nouvelle flexibilité.
Pendant la phase COVID, j’ai toutefois pu continuer à me rendre à mes rendez-vous trimestriels, mais mon HbA1c a un peu fluctué. Elle est restée dans une bonne fourchette. Comme j’avais plus de temps à ma disposition, je devais faire attention à mes collations et à mon alimentation et m’assurer que je restais actif.
Réussir avec le diabète de type 2 peut signifier différentes choses, selon la personne à qui vous le demandez. Que signifie-t-il pour vous en dehors des directives recommandées ?
C’est en partie dû à la manière dont je commence ma journée. J’aime toujours commencer la journée avec une bonne glycémie à jeun, que je définis grossièrement comme étant aussi proche que possible de 100 mg/dL et idéalement inférieure. Certains jours, je me situe dans cette fourchette, d’autres non. Je n’évalue pas mes journées comme bonnes ou mauvaises. Au lieu de cela, je regarde quelques jours et j’essaie d’identifier une quelconque tendance, puis je me base dessus. Peut-être que je suis un peu stressé ou qu’il se passe autre chose.
Je définis également le succès par le fait de trouver un moyen de faire bouger mon corps. Je n’ai pas besoin de courir 5 km tous les jours, mais je trouve satisfaisant de faire le tour du pâté de maisons, de nettoyer la cave ou simplement de trouver un moyen quelconque de faire de l’exercice. Bien manger est également important. J’ai pris l’habitude de prendre un petit déjeuner et un déjeuner, et tant que je peux prendre un dîner correct, mes glycémies sont correctes. Je veille également à prendre régulièrement mes médicaments et je travaille en étroite collaboration avec mon équipe soignante.
Après tout, je dois garder une attitude positive. Je me suis intéressé à l’idée des phases de deuil dans le contexte du diabète. J’en suis arrivée à la conclusion qu’en recevant un diagnostic de diabète, je devais en quelque sorte dire adieu à ce que j’étais avant d’avoir le diabète. Cela s’accompagne d’un certain deuil, et c’est une émotion très forte, un point culminant. J’ai dû me souvenir de qui j’étais et, en même temps, accepter qui je suis maintenant. Il faut avoir une conversation saine avec soi-même à ce sujet, et cela fait partie du processus pour s’assurer que l’on prend soin de soi.
Je me souviens de qui j’étais il y a cinq ans et de ce que je faisais alors, et je ne pense pas avoir fondamentalement changé, mais je ne me laisse pas accaparer par cela. Je réfléchis à ce que j’ai appris et où mon voyage m’a mené. Je pense qu’à bien des égards, cela m’a permis de m’améliorer.
Cela fait aussi partie du fait de faire partie de la communauté des diabétiques. J’en sais beaucoup plus sur mon corps qu’il y a cinq ans. Je remarque beaucoup plus vite quand quelque chose ne va pas. Je sais mieux qui je suis et comment fonctionne mon corps. J’ai couru plus loin, plus vite et plus longtemps que je ne l’aurais jamais cru possible. Il y a beaucoup d’avantages et de points positifs dans mon état actuel, mais je réfléchis aussi à qui j’étais et où j’étais avant, car c’est une autre forme de bonheur.
Dans quelle mesure la communauté en ligne sur le diabète vous a-t-elle soutenu, vous et vos efforts pour défendre le diabète ?
J’ai constaté qu’être militant est une chose très énergivore. Il faut vraiment y mettre du travail, plus que je ne le pensais. Mais la communauté en ligne sur le diabète m’a vraiment fait du bien. Elle m’a beaucoup apporté. J’ai rencontré beaucoup de gens intéressants du monde entier, littéralement de différents pays et de tous les États-Unis. Apprendre et échanger des idées avec des personnes du monde entier m’a vraiment aidé. Et j’ai toujours eu le sentiment que si je recevais de l’aide de la part d’autres personnes, je devais également donner quelque chose à la communauté, car ce ne serait que justice. J’ai vu sur Internet des choses où j’ai constaté du harcèlement dans la communauté du diabète, et je me suis levée et j’ai dit : “Hé, ce n’est pas bien”, et j’ai rejeté les gens aussi poliment que possible. Je n’aime pas devenir antagoniste.
Mais on veut aussi lutter contre les mythes qui existent sur le diabète et la vie avec le diabète. Je me suis rendu compte que dans mon travail de militant, je disais parfois beaucoup de “je”, je mettais beaucoup de “j’aime”, mais que je ne disais pas forcément quelque chose. Et j’avais l’impression que je devais faire plus pour obtenir plus. Et j’ai découvert que chaque partie de la communauté en ligne pouvait être complètement différente. Instagram est complètement différent de Twitter et de Facebook, et il faut bien le comprendre quand on y contribue. Il m’a donc fallu un certain temps pour apprendre toutes ces choses. Je dois dire que ces derniers temps, les relations que j’ai nouées avec les personnes de la communauté en ligne sont celles qui m’ont procuré le plus de plaisir.
Je me suis adressé à des gens et j’ai simplement envoyé des petites notes en disant : “Hé, je voulais juste vous dire que vous m’inspirez et que vous me motivez vraiment pour ce que je fais. Et peut-être que vous ne le savez pas, mais je voulais que vous le sachiez”. Ce ne sont que de petits moments qui ont vraiment compté pour moi, et les réactions que j’ai reçues en retour ont été fantastiques. Je crois que j’ai touché certaines personnes là-bas, et je trouve ça génial. Si nous pouvons faire ce genre de partage comme une sorte d’intercession, c’est ce que j’essaie de faire cette année, simplement en partageant mes expériences et mes connaissances, et j’y prends beaucoup de plaisir.
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