À quoi vous attendre en tant que nouvel aidant
Lorsqu’un proche reçoit un diagnostic de diabète de type 2, cela peut être inattendu et déstabilisant. Malheureusement, après le diagnostic initial, ces personnes nouvellement diagnostiquées et leurs familles se retrouvent souvent avec quelques dépliants et la tête pleine de questions. Et après?
Personne ne s’attend à devenir l’aidant d’un membre de sa famille nouvellement diagnostiqué, mais voici ce à quoi vous pouvez vous attendre après le diagnostic initial.
Tous à bord des montagnes russes émotionnelles
Lorsqu’un proche reçoit un diagnostic de diabète, il est normal de ressentir une vague d’émotions. Vous pouvez ressentir de la peur et de l’anxiété en pensant à la santé et à l’avenir de votre proche. Il peut être frustrant de devoir réfléchir aux rendez-vous chez le médecin, aux médicaments, aux modifications à apporter au mode de vie et aux stratégies pour aller de l’avant.
Vous pouvez passer par les différentes étapes du deuil – déni, colère, négociation, dépression et acceptation. Faire le deuil de la vie que votre famille avait avant ou de celle que vous aviez envisagée est une réaction normale au diagnostic. Devenir l’aidant d’un proche atteint de diabète peut être une lourde responsabilité. Alors que vous découvrez votre nouveau rôle d’aidant, autorisez-vous à faire votre deuil et à laisser aller vos émotions.
Si votre proche peut ressentir des hauts et des bas à l’égard de son nouveau diagnostic de diabète, vous aussi, en tant qu’aidant, pouvez avoir l’impression d’être embarqué dans des montagnes russes émotionnelles. Voici une liste des sentiments que vous pouvez éprouver à bord de ces montagnes russes, et qu’il est d’ailleurs tout à fait normal d’éprouver.
- Culpabilité : vous auriez dû en faire plus pour aider votre proche à prévenir le diabète.
- Frustration : lorsque les médecins ne répondent pas, que l’assurance ne répond pas, que vous ne pouvez pas vous absenter de votre travail ou que votre proche ne fait pas ce que vous lui demandez de faire.
- Désespoir : vous pensez que vous ne pourrez jamais en faire assez pour aider votre proche; personne ne comprend ce que vous vivez en tant qu’aidant.
- Colère : lorsque les professionnels de la santé ne répondent pas à vos questions, que vous devez attendre des mois pour que votre proche obtienne un rendez-vous ou que rien ne semble pouvoir faire baisser sa glycémie.
Bon nombre des émotions que vous pouvez ressentir au début peuvent être négatives en raison des incertitudes et des ajustements liés au nouveau diagnostic, mais elles sont temporaires. Lorsque vous aurez enfin trouvé votre rythme de croisière dans la prise en charge du diabète de votre proche, vous pourrez tous deux profiter de la vie et retrouver votre joie de vivre.
Du balai, les organisateurs de mariage!
Si vous n’étiez pas jusqu’ici une personne organisée, vous serez découragé par tous les nouveaux rendez-vous chez le médecin et tous les aspects à surveiller. Vous aurez peut-être l’impression de devoir devenir aussi organisé qu’un organisateur de mariage, mais ce n’est pas le cas.
C’est en essayant et en échouant que vous trouverez le système qui vous convient le mieux, à vous et à votre proche. Au début, ne vous lancez pas dans des codes de couleurs ou des feuilles de calcul compliquées. Misez sur la simplicité grâce à ces quelques conseils d’organisation.
- Notez sur un calendrier les rendez-vous chez le médecin; il peut s’agir du calendrier de votre téléphone ou d’un calendrier papier affiché à un endroit bien visible, p. ex. sur votre réfrigérateur.
- Procurez-vous un carnet ou un classeur dans lequel vous pourrez noter les instructions et les numéros des ordonnances, les coordonnées des médecins et les questions à poser lors des prochains rendez-vous.
- Élaborez un plan d’urgence – en cas d’hypoglycémie, d’autres maladies ou de catastrophes naturelles.
- Notez les informations directement sur les flacons de médicaments, comme l’heure de la première dose.
- Procurez-vous un sac que vous dédierez uniquement à toutes les fournitures dont votre proche a besoin pour la prise en charge de son diabète. Vous pourrez y placer votre carnet ou votre classeur afin de l’avoir toujours à portée de main pour vos rendez-vous.
Si votre proche atteint de diabète est physiquement et mentalement capable de planifier ses rendez-vous, laissez-le faire. N’essayez pas de tout contrôler. C’est déjà probablement assez épuisant pour lui sans que vous ayez à lui mettre la pression en lui posant constamment des questions ou en contrôlant tout ce qu’il fait.
Surcharge d’informations
Il vous arrivera inévitablement de faire une recherche Google sur le diabète à 2 heures du matin dans votre lit. Toutefois, ne lisez pas et ne croyez pas tout ce que vous voyez. Il est tout à fait normal de vouloir être mieux informé et on trouve tellement de renseignements sur Internet! Mais la surcharge d’informations peut aussi devenir toxique et accablante.
Si vous et vos proches souhaitez en savoir plus sur le diabète de type 2, demandez d’abord l’avis de votre médecin, puis recherchez des ressources crédibles en ligne. De façon générale, les sites se terminant par .edu, .org ou .gov sont fiables. Assurez-vous que le contenu que vous lisez est à jour. Le domaine du diabète évolue rapidement et de nouveaux renseignements sont disponibles presque chaque semaine.
En complément de notre site, Beyond Type 2, voici quelques ressources fortement recommandées :
- Diabetes Canada
- American Diabetes Association
- diaTribe
- DiabetesSisters
- Conseil Canadien d’agrément des éducateurs en diabète
Alors que votre proche s’adapte aux modifications apportées à son mode de vie, concentrez-vous sur l’acquisition des connaissances de base. N’essayez pas de tout savoir sur le diabète tout de suite. Puisque votre proche peut partager ses données de surveillance continue de la glycémie (SCG) avec vous, assurez-vous de demander à son médecin comment utiliser ces données. Il peut ultérieurement être important de se renseigner sur l’assurance, les complications du diabète et les aspects technologiques, mais cela peut être plus effrayant qu’utile lorsqu’un proche vient de recevoir le diagnostic.
Lorsque la surcharge d’informations devient plus pesante qu’utile, prenez du recul par rapport au fait de vouloir en savoir plus.
Prenez soin de vous
Si vous avez lu tout ce qui précède, votre niveau de stress est peut-être déjà légèrement élevé. C’est normal. Même si le fait d’être l’aidant d’un proche peut être gratifiant et considéré comme une obligation morale, cela n’enlève rien au fait que cela peut aussi être stressant.
Vous devrez prendre soin de vous, comme vous prenez soin de votre proche. Il sera essentiel d’être bien entouré. Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne pour les aidants. Il peut être très utile de pouvoir parler à quelqu’un qui comprend ce que vous vivez.
Si jusqu’ici vous ne preniez pas soin de vous, c’est le moment de le faire.
Vous pouvez prendre soin de vous en :
- Demandant de l’aide
- Suivant une thérapie
- Prenant le temps de bouger chaque jour
- Gardant du temps pour vos passe-temps ou des choses qui vous procurent du plaisir
- Passant une journée à ne rien faire
- Vous assurant de bien vous hydrater et de bien manger
Trouvez votre nouveau rythme
Bien qu’il soit fréquent de culpabiliser après que votre proche ait reçu son diagnostic, il est faux de croire que quelqu’un peut avoir causé son diabète de type 2. Ce n’est PAS de votre faute – ni de la sienne.
Même si quelque chose a fonctionné pour le voisin de la tante de votre collègue, chaque cas de diabète est différent, y compris celui de votre proche. Ce qui fonctionne pour quelqu’un peut ne pas fonctionner pour lui, et vice-versa. L’élaboration d’un plan de prise en charge de son diabète est un processus continu et en constante évolution.
Lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte de diabète, faites toujours preuve de patience et de bienveillance. Demandez l’aide de votre entourage et (si ou quand vous êtes prêt) rejoignez également la communauté des aidants du diabète.
Le diabète ne définit pas votre proche. Cela ne l’empêchera pas de vivre une vie longue, heureuse et épanouie avec le diabète. Vivez au jour le jour.
Note de la rédaction : le contenu éducatif destiné aux personnes atteintes de diabète nouvellement diagnostiquées a été élaboré avec l’aide d’Abbott,le fabricant du système Freestyle Libre 3, un partenaire fondateur de Beyond Type 2. Le contrôle éditorial incombe exclusivement à Beyond Type 2.
