Comment bien s’entourer après avoir reçu son diagnostic de diabète?


 2023-08-22

Note de la rédaction : Les personnes sous insuline ont besoin de s’approvisionner régulièrement auprès de sources abordables et prévisibles en tout temps. Si vous ou un proche rencontrez des difficultés pour vous procurer de l’insuline, vous pouvez élaborer des plans sur mesure en fonction de votre situation personnelle au moyen de notre outil GetInsulin.org.


Que vous veniez d’apprendre que vous êtes diabétique ou que vous ayez simplement besoin d’un soutien supplémentaire pour gérer votre diabète, l’heure est venue de réfléchir à bien vous entourer pour prendre soin de votre santé. Retenez une chose : rien ne vous oblige à vous débrouiller par vous-même, et ce n’est d’ailleurs pas recommandé. Le diabète peut être une maladie exigeante, avec une courbe d’apprentissage abrupte. Il est donc essentiel d’avoir les bonnes personnes à vos côtés pour alléger ce fardeau. Si vous constituez une excellente équipe de soins, vous vous sentirez mieux à même d’affronter cette épreuve dans la sérénité et vous disposerez des outils appropriés pour rester en bonne santé et préserver votre équilibre. La consultation d’un grand nombre de ces professionnels est habituellement prise en charge par l’assurance maladie

Commencez par trouver un spécialiste du diabète en qui vous avez confiance.

Quel que soit le type de diabète, le niveau de prise en charge dont chaque patient bénéficie au moment du diagnostic peut varier considérablement. De nombreuses personnes atteintes de diabète de type 2 ou de diabète gestationnel ne reçoivent presque aucun renseignement et sont renvoyées à la maison en ayant pour consigne de « surveiller leur alimentation ». (Si vous avez vécu cette expérience, cliquez ici!) Les patients atteints de diabète de type 1 vivent parfois eux aussi la même chose. Or, cela peut s’avérer fatal car l’injection d’insuline est indispensable en cas de diabète de type 1 ou de diabète auto-immun latent chez l’adulte (LADA). 

Dans tous les cas, un tel manque de renseignements et de conseils peut s’avérer non seulement dangereux, mais aussi extrêmement contreproductif, et causer plus de stress que nécessaire. Trouver un spécialiste du diabète en qui vous avez confiance changera complètement votre expérience de la maladie, vous aidera à rester en meilleure santé à court et à long terme et diminuera votre niveau de stress. 

Qu’entend-on par « spécialiste du diabète »? Il existe différents niveaux d’expertise. Certains médecins de soins primaires connaissent bien la prise en charge du diabète, et pourront donc vous accompagner efficacement. De nombreuses personnes diabétiques choisissent en outre de consulter un endocrinologue, c’est-à-dire un médecin spécialiste des hormones compétent pour tous les types de diabète. 

Pour savoir si votre médecin de soins primaires, un endocrinologue ou un autre professionnel de la santé peut vraiment vous aider à prendre en charge votre diabète, veiller à lui poser des questions. Quand vous rencontrez un nouveau professionnel de la santé, considérez qu’il s’agit d’une entrevue : vous devez vérifier si cette personne s’intègre bien dans votre équipe de soins. Suivez votre intuition. La personne en face de vous prend-elle suffisamment le temps de vous expliquer la situation? Avez-vous l’impression de bien comprendre ses propos (il incombe aux professionnels de la santé de s’exprimer de manière claire et compréhensible)? Se positionne-t-elle comme un partenaire soucieux de prendre soin de votre santé? Vous recommande-t-elle plusieurs options que vous pouvez mettre à l’essai? Se montre-t-elle à l’écoute et pose-t-elle des questions pour approfondir la discussion lorsque vous montrez des signes d’hésitation? 

C’est vous qui vivez avec le diabète : vous êtes donc ou vous allez devenir la personne qui possède le plus d’expertise sur votre propre corps, la seule qui en connaisse les moindres réactions au quotidien. Un bon spécialiste du diabète en aura conscience et tiendra compte de votre avis dans la prise en charge de votre diabète, sachant qu’il n’existe aucun traitement ni aucune solution qui convienne à tous. 

Constituez ensuite votre équipe de soutien en soins de santé.

Éducateur agréé en diabète (ÉAD: Ce professionnel peut non seulement vous aider à gérer certains détails médicaux, mais aussi à trouver un équilibre pour vivre avec le diabète. Son travail consiste à rechercher des solutions thérapeutiques en cas de problème, à discerner des schémas dans votre état de santé, à vous expliquer quelles technologies sont susceptibles de convenir ou non à votre diabète, à trouver des programmes économiques, ainsi qu’à appréhender les difficultés liées aux changements d’habitudes et les problèmes de santé mentale. En résumé, c’est un partenaire qui étudie votre prise en charge dans son ensemble. Trouvez un programme d’éducation en diabète près de chez vous.

Professionnel de la santé mentale : Recevoir un diagnostic de diabète est une épreuve difficile. Vous devez retenir un grand nombre de renseignements en peu de temps et changer complètement vos habitudes alimentaires, voire modifier votre routine quotidienne, sans savoir en quoi la gestion à court terme de votre glycémie aura une incidence sur votre santé à long terme. Il est normal de ne plus savoir où vous en êtes, de ressentir de l’anxiété ou simplement d’avoir besoin d’un soutien supplémentaire pour surmonter ces nouveaux obstacles. Heureusement, il existe aujourd’hui de nombreuses façons d’obtenir un soutien en santé mentale, et vous pouvez même trouver un thérapeute qui connaît bien la prise en charge du diabète

Diététiste : Les médias sociaux et beaucoup de personnes mal informées vous diront le contraire, et pourtant, il n’y a pas de « régime spécial » pour les personnes diabétiques. Comme tout le monde, les patients diabétiques ont des besoins nutritionnels qui leur sont propres et certains aliments auront plus ou moins d’incidence sur votre glycémie ou votre bien-être. Vous devez donc découvrir ce qui vous convient le mieux. C’est dans cette optique qu’un diététiste peut vraiment vous aider à y voir plus clair, à déterminer quels aliments influent le plus sur votre glycémie, à planifier des collations et des repas nutritifs sans avoir l’impression de vous priver, et à préserver une vision positive et équilibrée de l’alimentation. Comme pour le reste de la prise en charge du diabète, il n’existe pas de régime alimentaire universel. Il s’agit simplement de trouver la meilleure source d’énergie pour votre corps. 

Cardiologue : Le diabète augmente le risque de maladie cardiovasculaire. Il est donc d’autant plus important de prendre d’excellentes habitudes en matière de santé cardiaque. Si vous avez des antécédents familiaux de troubles cardiaques ou si vous présentez d’autres facteurs de risque personnels comme l’hypertension ou l’hypercholestérolémie, la consultation d’un cardiologue peut vous aider à maintenir les voyants au vert. 

Pharmacien : Bien que vous puissiez probablement recevoir bon nombre de vos médicaments et fournitures par commande postale si vous préférez cette solution, il est toujours utile de connaître un pharmacien local au fait de vos antécédents médicaux, qui sera capable de vous expliquer la posologie des nouveaux médicaments et de surveiller le renouvellement de vos ordonnances. C’est également à la pharmacie que vos dépenses peuvent d’augmenter de manière imprévisible, un inconvénient auquel font face les personnes diabétiques dans de nombreux pays, mais surtout aux États-Unis où les médicaments de prise en charge du diabète coûtent cher et ne sont pas ou peu couverts par l’assurance maladie. Connaître un pharmacien acquis à votre cause contribuera à réduire votre stress et à rendre ces situations plus faciles à gérer. Si vous peinez à régler vos frais d’insuline, visitez absolument le site GetInsulin.org pour élaborer un plan d’accès adapté à votre situation.

Enfin, recherchez un soutien communautaire.

Si personne ne souhaite devenir diabétique, vous découvrirez que la communauté des patients est un groupe formidable sur lequel on peut compter. Trouvez des personnes atteintes de diabète de type 1 ou de type 2 avec qui échanger sur les plateformes communautaires Beyond Type 1 et Beyond Type 2, où sont régulièrement annoncées des réunions en personne. 

Vous pouvez également devenir membre d’une communauté en ligne en recherchant des mots-clics comme #diabetetype1 ou #diabetetype2 ou #LetsEndDiabetes ou en suivant Beyond Type 1, Beyond Type 2 et Diabetes Canada sur les médias sociaux. Vous pouvez aussi consulter le site Web de Diabetes Canada ainsi que leur page Facebook pour connaître leurs actualités et événements prochains.

Même si vous êtes une personne plutôt indépendante, ne gérez pas votre diabète par vous-même et ne sous-estimez jamais l’importance d’avoir à vos côtés quelqu’un qui soit capable d’écouter et de comprendre ce que vous traversez. 

 

Written By Lala Jackson, Posted , Updated 09/01/23

Stratège en communications, Lala vit avec le diabète de type 1 depuis 1997. Elle a travaillé dans les domaines de la technologie médicale, de l’incubation d’entreprises, de la technologie des bibliothèques et du bien-être avant d’atterrir dans le secteur caritatif en 2016, où elle œuvre dans l’intérêt des personnes atteintes de DT1. Plutôt nomade, elle a grandi principalement entre Hawaii et l’État de Washington, et elle est diplômée de l’Université de Miami. Vous la trouverez généralement en train de lire, de préférence sur une plage.